2026年6月21日,世界渐冻人日与父亲节重合。这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个父亲节,他说自己的身体已经被“冰封”了。尽管如此,蔡磊每天依然工作十几个小时。除了和药物研发团队保持高强度开会,过去半年他还忙于另一项大事:让每一位渐冻症患者用得起呼吸机。
2026年6月11日,蔡磊见到前来拜访的呼吸机厂商海尔智家康养产业团队时,用眼控仪在屏幕上打出“惭愧”两个字。2025年12月,海尔智家康养产业团队应蔡磊请求推出了面向渐冻症患者的定制设备,这款公益呼吸机的价格比进口产品便宜约80%,最终认购量约500台,部分病友还在观望。蔡磊有些失落,但他并不气馁,反而将这次“失败”看作一个新起点。他想借此机会向全国的医疗器械厂商发出诚挚的邀请,希望渐冻症患者群体的痛点成为科技创新的起点。
渐冻症患者的“救命稻草”往往是呼吸机,但很多人却买不起。蔡磊自2023年12月开始坚持每天夜间使用呼吸机,这两年他的呼吸功能下滑得相对缓慢。他曾感慨,佩戴呼吸机确实不舒服,但不佩戴的代价太大了。渐冻症患者逐渐出现的呼吸肌无力会增加肺部感染的风险,最终导致呼吸衰竭、窒息死亡。如果能在呼吸不畅之前使用无创呼吸机,患者的生命可以得到延长。然而,很多病友因为买不起而错过了最佳干预时机。


