确诊渐冻症六年半后,蔡磊的病程已经进入终末期。他完全失去了行动能力,发不出一点声音,全身只有眼球能动,身体大多数功能都走到刻度盘的尽头。好几次他已经在生死的交界,靠着顽强的意志力挺了过来。他曾说未来哪怕24小时需要护理,也会用眼控仪工作,不会放弃抗争。如今他的药物管线超过300条,其中一款单基因突变型药物已经救下了好几个病友的生命,但那款药救不了他。病友中90%是散发性渐冻症,至今未找到有效的药物。蔡磊想要的是全体病人活下来,留给他的时间越来越少,他依然相信他能做到,“在漆黑一片的夜里,信念是第一位不能动摇的。”
2024年11月的一天,何舰坐着轮椅前往浙医二院,接受第一针RAG-17的鞘内注射。他在一年前确诊了肌萎缩侧索硬化,属于SOD1单基因突变型。渐冻症的患病率约为每10万人中 4 到 6 人,SOD1单基因型又是渐冻症中的极少数,只占患者总数2%-3%,全世界每 70 -100 万人里,才会出现 1 位 SOD1 患者。对38岁的何舰来说,这个百万分之一的数字没有任何意义,落到他身上,“是100%的死亡率”。他原本在杭州做摄影师,2022年底突然摔了一跤,左脚骨折恢复后还是走不了路,渐渐地他无法抬起双脚,拿不住水杯。他闭门不出,退出合伙开的公司,跟父母朋友疏远,签好离婚协议书给妻子。“其实就在安排一下后事,我知道这个病到后期会特别凄惨,早点把关系切断,避免分离的时候太痛苦。”
渐冻症被称为“万病之王”“世界五大绝症之首”,自首例病理记录出现的1824年到蔡磊本人确诊的2019年前后,200年来市面上无救命药可用。力如太(Riluzole,1995年上市)曾被当成唯一的救命稻草,只能延长 2 至 3 个月的寿命。依达拉奉(Edaravone,2017 年上市)仅作用于早期患者,也只能微弱减缓衰退速度。它们都不能阻止病情恶化,人们眼睁睁地看着一代又一代病人死去。
何舰加了渐愈互助之家的病友群,蔡磊团队每周会发布新药研发动态。他对新药没抱什么希望,直到在群里刷到一条消息,蔡磊推动的一款SOD1单基因型药物将进入临床试验,他联系上蔡磊说想要进组。在逻辑思维和肺功能两项考核达标后,何舰成为第一批试药患者,前后在2024年底,2026年1月和4月注射了三次RAG-17。


